陳媛在電腦前專心創(chuàng)作。

腦癱女孩寫出13萬字小說 向“云上的奶奶”致敬

華西都市報-封面新聞記者 羅田怡

陳媛

筆名蟻蝶，都江堰人。1983年出生，先天性小腦偏癱。12歲入學，19歲因殘疾輟學。現(xiàn)為四川省作家協(xié)會會員、四川省散文學會會員。

“站住，你站住!”在人流如梭的醫(yī)院過道，奶奶焦急地攔住一位懷抱嬰兒的母親，一把奪過剛被確診為小腦偏癱的孫女。“你不想養(yǎng)，我來養(yǎng)!”奶奶眼含淚水，擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心，改變了陳媛的命運。

2017年12月3日，公益微電影《云上的奶奶》開場，這部電影改編自都江堰市女作家陳媛所著的同名小說，電影中的片斷同時也是她真實的人生經(jīng)歷。

今年34歲的陳媛，因身患先天性小腦偏癱和肌張力疊加綜合癥，從小說話和行動都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下，從小喜愛文學的她，終于圓了作家夢。歷時3年，她創(chuàng)作并出版了一本13萬字的小說——《云上的奶奶》，被改編為公益電影，導演是霍建中，藝術總監(jiān)是“賈寶玉”歐陽奮強，沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術家紛紛零片酬加盟，為陳媛打call。

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執(zhí)著起跑 她為自己贏得了掌聲

體育課上，老師說這一節(jié)課要練習跑步，“陳媛你不用參加，過來休息。”

同學們站得整整齊齊，等待老師的發(fā)令，就在老師喊“預備”時，個子高出同學一大截的陳媛突然提前搶跑，她動作很慢，一瘸一拐，但始終執(zhí)著。后跑的同學們早就到了終點，她還在艱難地跑動著。突然，她摔倒了，努力想站卻站不起來，只能在跑道上艱難地爬行。

“陳媛，加油!”“陳媛，你是最棒的!”前方，是同學們稚嫩又整齊劃一的鼓勵，匯聚成她前進的動力。一寸一寸地，她挪動著身體，雙手終于挨到了終點線，操場上響起了熱烈的掌聲……

電影片斷，其實也是陳媛真實的人生經(jīng)歷。

因為身患先天性小腦偏癱，陳媛在出生時差點被父母放棄，幸好被奶奶搶回來，撫養(yǎng)長大。

古怪的模樣，時常顫抖的雙手和腦袋，表述不清的言語，讓陳媛從小就飽受同齡人的歧視。在奶奶的多方努力下，12歲的她才上小學，19歲因跟不上學校進度，只能從初中輟學回家。

在學校時，語文曾經(jīng)是陳媛最喜愛的一門學科。作為一名文學愛好者，她堅信通過文字的獨特魅力，能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。

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取名“蟻蝶” 3年寫完自傳體小說

2009年的秋天，陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹，認識了曾獲北京十大志愿者稱號的張大諾，對方鼓勵她利用自己的愛好寫書。

陳媛的筆名叫做“蟻蝶”，這是母親特意為她挑選的一個名字。“蟻蝶”就是螞蟻與蝴蝶。螞蟻雖然渺小，卻是從恐龍時代就延續(xù)至今的生物;蝴蝶雖然美麗，卻也要經(jīng)過痛苦的蛻變才能成長。名字寓意了母親對她的期許。

從2009年起，陳媛開始構(gòu)思并創(chuàng)作小說《云上的奶奶》。在文學創(chuàng)作中，大部分殘疾人作家會使用化名來作為主角的名字。而在這部小說中，陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字，用第一人稱，完整的回憶了自己和奶奶之間的點點滴滴。

長夜漫漫，當各家各戶已一片黑暗，投入夢鄉(xiāng)時，陳媛的房間中，總是亮著一盞溫暖的燈。燈下，她用顫顫巍巍的手敲擊著鍵盤，講出一段段故事……為了完成這本書，陳媛時常熬夜至凌晨，偶然在睡覺時靈光閃過，她又立即穿衣起身創(chuàng)作。有時冬天實在太冷了，陳媛實在扛不住了，就將電腦架在床上寫。

然而，造化總是捉弄人，就在小說創(chuàng)作即將完成時，一個噩耗突然降臨——2012年春天，因病情惡化，陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合癥，在華西醫(yī)院住院18天。醫(yī)生告訴她，時間越長，身體狀況可能會繼續(xù)惡化，最糟糕的結(jié)局就是全身癱瘓。

原本還能自由行走的的雙腿，這下完全沒力氣了，陳媛由此進入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是，因為手腳無力，連打字都有些困難，在病情最惡劣時，陳媛只能用一根筷子套著耳機耳帽，卡在手指間，慢慢的移動敲擊鍵盤，修改小說。

“即使創(chuàng)作再艱辛，我也得完成這部書，我要為腦癱孩子以及他們的家長，奉獻一部屬于他們的書。”陳媛說，這也是向奶奶致敬的一本書，無論多苦她都要堅持。

經(jīng)過3年的艱苦努力，這本13萬字的自傳體小說終于定稿。陳媛表示，自己寫這本小說，也是為了告訴其他的腦癱患者，雖然人生路走得艱難，但只要自己不放棄，依然能走出屬于自己的道路。

2015年9月8日，成都市雙流，第九屆殘疾人運動會火炬?zhèn)鬟f，圖為火炬手陳媛進行火炬?zhèn)鬟f。 受訪者供圖

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感恩奶奶 用文字記下和她的故事

在近30分鐘的微電影中，自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。

當小伙伴欺負她，沖她叫“傻子”時，奶奶從家里跑出來嚇跑那一群男孩子;為了照顧她，奶奶不顧一家人反對，放棄了工作;當老師要放棄她時，在老師辦公室，奶奶雙膝跪地，請求老師再給陳媛一次機會……

奶奶撿回了她的生命，并竭盡所能給她溫暖與保護。在她眼里，奶奶就是最大的天。

在陳媛很小的時候，別人曾送給奶奶一盤新鮮的甜櫻桃，奶奶一口都沒舍得動，全部拿給了陳媛。幼年時舌尖的一道甜蜜，一直回味至今。

有一天，奶奶病了，她的天也就蹋了。

奶奶患病住院時，陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時間。有一次，躺在病床上的奶奶對陳媛說：“媛媛，我想喝一杯熱水。”可因為雙手顫抖，陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見狀，嘆了一口氣，強忍著痛楚從床上起來：“算了，還是我來吧。”

奶奶的一聲嘆息，成為陳媛記憶中最深的無奈。

“撫養(yǎng)像我這樣的孩子，是很艱難的。”陳媛很愧疚，當身邊親人生病時，她甚至不知道自己能為他們做點什么。

在創(chuàng)作小說過程中，陳媛曾與張大諾探討過小說內(nèi)容。張大諾建議她以奶奶為題，用文字把那種血濃于水，相依為命的感人故事講給更多人聽。

她聽從了張大諾的建議，從2009年開始創(chuàng)作，歷時3年，從初稿的17萬字到定稿的13萬字，小說幾易其稿，最終在2014年面世了。

“雖然我不能為奶奶倒一杯水，但我能夠?qū)⑦@些故事記錄下來。”陳媛表示，這也是她送給已過世奶奶一份最值得懷念的禮物。

“我知道這個世界上有許多像我一樣的腦癱患者，我寫出這本書，除了希望給這些人在迷茫時一些建議，也想修正普通人對我們的看法：我們只是說話困難，走路困難，但并不是傻子、智障。”陳媛說。

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愛心出演 演職人員全部零片酬

2017年12月3日，正值國際殘疾人日，公益微電影《云上的奶奶》正式首映。在電影院，陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事，最終忍不住流下熱淚。

導演霍建中表示，當他了解到陳媛的故事后，就一直想拍攝一部微電影，他用了兩年時間尋找資源、贊助和演員。2017年6月，霍建中終于組齊團隊，進行拍攝。

“這部電影中，所有演職人員皆是零片酬加入。”霍建中透露，沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術家也紛紛加入其中。四川省文聯(lián)副主席、巴蜀笑星叮當也在電影中客串了一把，飾演了奶奶的領導。電影還邀請了國家一級導演、電視劇《紅樓夢》中賈寶玉的扮演者歐陽奮強作為藝術總監(jiān)。

陳媛表示，感謝工作人員對這部作品的辛勤付出，“特別是扮演奶奶的王彩平老師，她在拍攝時，身上還有傷，但仍帶病演出。”

這部充滿愛心的電影，榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎，在中國第五屆國際微電影展榮獲“特別推動力獎”。

在新的一年，陳媛也對未來期望滿滿。

她說，2018年，她希望能走出家門，走向全國，將自己的經(jīng)歷分享給更多人，同時也能看到更多祖國的大好河山。