每年的4月2日，是世界自閉癥關(guān)注日。
自閉癥患者，主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有時(shí)會(huì)對(duì)周圍的一切視而不見(jiàn)，被人們稱作“星星的孩子”。
而孩子總有長(zhǎng)大的時(shí)候。在學(xué)齡前和義務(wù)教育階段，自閉癥患者都能接受教育，但大齡自閉癥患者如何走向社會(huì)，面對(duì)本該自主的生活?日前，記者探訪了幾個(gè)大齡自閉癥患者家庭，了解他們的生活狀況。
現(xiàn)狀：就業(yè)比率低，多數(shù)被“圈養(yǎng)”在家中
“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》里這句話，道出了大齡自閉癥患者家長(zhǎng)的難題。
近日，記者來(lái)到25歲自閉癥患者皓皓的家。皓皓母親魏女士告訴記者，皓皓接受完義務(wù)教育以后，又在特殊職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)了4年，“學(xué)了一年掃除、三年烹飪，畢業(yè)之后在支持性就業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助下，找到了工作。”
工作日，皓皓會(huì)到一個(gè)咖啡廳的后廚幫廚。周末，他去參加為心智障礙患者組織的訓(xùn)練活動(dòng)，練習(xí)羽毛球、排球。魏女士感嘆，如果不讓孩子參加一定程度的社會(huì)生活，長(zhǎng)期“關(guān)”在家里，他的各項(xiàng)能力會(huì)快速退化。
25歲的皓皓沒(méi)有朋友，也沒(méi)有愛(ài)情，“他沒(méi)有交流的需求，大概是沒(méi)法成家的，我只希望他能多待在人群中，過(guò)得快樂(lè)充實(shí)一點(diǎn)。”魏女士說(shuō)，皓皓已經(jīng)在這個(gè)咖啡廳做了三年，跟師傅也很熟悉了。“他平時(shí)說(shuō)些‘怪話’應(yīng)該挺煩人的。”魏女士笑著說(shuō)，但“皓皓在這里算得上快樂(lè)”。
然而，更多的成年自閉癥患者沒(méi)有就業(yè)和接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)。根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)智力及精神殘疾人口總數(shù)量接近2000萬(wàn)，就業(yè)比率不足一成。成年自閉癥患者沒(méi)有被“治愈”或者“消失”，他們中的大多數(shù)，都被“圈養(yǎng)”在家里。
全國(guó)人大代表、中國(guó)殘聯(lián)副主席陳國(guó)民告訴記者，很多心智障礙患者因?yàn)槿狈ぷ鳈C(jī)會(huì)而不能融入社會(huì)，功能退化嚴(yán)重，給家庭帶來(lái)沉重的照料負(fù)擔(dān)，家庭整體生活品質(zhì)低。2018年一項(xiàng)針對(duì)北京319戶成年精神、智力殘疾人家庭的調(diào)研結(jié)果顯示：受訪者中，只有不足9%確認(rèn)家中心智障礙者有固定收入，并且收入能大致滿足自身需要。在無(wú)固定收入的心智障礙者中，有接近兩成家庭經(jīng)濟(jì)狀況十分拮據(jù)。
努力：支持心智障礙者就業(yè)，有機(jī)構(gòu)在探索
3月22日上午10時(shí)許，北京環(huán)磁偉業(yè)科技有限公司接收的第一個(gè)自閉癥患者大龍辦理完了入職手續(xù)，公司員工魏佳楠帶著他在車間里熟悉環(huán)境，總經(jīng)理鄭雷偉和大龍的就業(yè)輔導(dǎo)員曲卓全程在后面跟著。
曲卓向鄭雷偉介紹如何與大龍相處。“如果大龍焦慮的話，就會(huì)找個(gè)地方來(lái)回走”“吃飯的時(shí)候要注意控制他飲食，不然會(huì)吃多”“剛開(kāi)始他可能上不了全天班，需要從半天開(kāi)始，一點(diǎn)一點(diǎn)增加工時(shí)，慢慢適應(yīng)”……從來(lái)沒(méi)接觸過(guò)自閉癥人士的鄭雷偉聽(tīng)得很認(rèn)真。
心智障礙者支持性就業(yè)在我國(guó)尚屬新生事物。曲卓所在的融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心致力于為心智障礙人士提供支持性就業(yè)服務(wù)。他們?cè)谛闹钦系K者和企業(yè)之間提供第三方的專業(yè)性支持，提供職前的工作潛能評(píng)估、職業(yè)素養(yǎng)培訓(xùn)，根據(jù)個(gè)人的生理心理特點(diǎn)，在企業(yè)開(kāi)發(fā)設(shè)計(jì)適合個(gè)人的崗位。他們?yōu)樾闹钦系K者選擇了工作崗位以后，能夠在工作現(xiàn)場(chǎng)陪伴這些障礙者3到6個(gè)月，幫他們熟悉工作環(huán)境，學(xué)會(huì)工作方法，建立工作的自然支持體系。
過(guò)去對(duì)待殘疾人的評(píng)估多以康復(fù)為主，并不以能否就業(yè)作為主線。“比如這個(gè)孩子沒(méi)有大小便失禁，在過(guò)去的評(píng)估里可能是合格的，但是他上廁所不關(guān)門，就業(yè)評(píng)估可能就是不合格。我們對(duì)這樣的孩子評(píng)估以后，先做一些最基本的培訓(xùn)，比如獨(dú)立乘坐公交、獨(dú)立去買飯，這些可能在過(guò)去的訓(xùn)練體系里面是不需要或者不在考核范圍內(nèi)的。”融愛(ài)融樂(lè)理事長(zhǎng)李俊峰說(shuō)。
陳國(guó)民介紹，很多國(guó)家都推動(dòng)支持性就業(yè)支持體系，其中作為連接就業(yè)對(duì)象和企業(yè)的就業(yè)輔導(dǎo)員是精、智殘疾人能夠就業(yè)的關(guān)鍵角色。國(guó)務(wù)院印發(fā)的《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》確定的目標(biāo)，是五年培訓(xùn)2500名就業(yè)輔導(dǎo)員。
李俊峰認(rèn)為，通常情況下，100個(gè)員工中安排一個(gè)心智障礙者這樣的比例不會(huì)影響企業(yè)發(fā)展。在普通企業(yè)多開(kāi)發(fā)一些崗位，如保潔、洗車、前臺(tái)快遞收發(fā)、客房服務(wù)，行政助理等，是最能夠雙贏的做法。
期待：改善自閉癥患者的就業(yè)生態(tài)
據(jù)介紹，自閉癥患者需要的是全生命周期的支持。就業(yè)和自主生活是一個(gè)承上啟下的階段，對(duì)于自閉癥患者的生活質(zhì)量至關(guān)重要。
我國(guó)的殘疾人就業(yè)條例也規(guī)定，用人單位應(yīng)當(dāng)按照一定比例安排殘疾人就業(yè)，并為其提供適當(dāng)?shù)墓しN、崗位。用人單位安排殘疾人就業(yè)的比例不得低于本單位在職職工總數(shù)的1.5%。但曲卓告訴記者，心智障礙患者就業(yè)狀況不容樂(lè)觀。五年來(lái)，通過(guò)融愛(ài)融樂(lè)走向工作崗位且穩(wěn)定工作的心智障礙患者，只有不到40個(gè)。其中自閉癥患者的就業(yè)難度更大。
除了企業(yè)對(duì)自閉癥患者接納度低，自閉癥患者家庭的就業(yè)意愿也不高。曲卓告訴記者，“很多家長(zhǎng)覺(jué)得自己的孩子生理上有缺陷，本身就很對(duì)不起他們，不忍心把他們推到社會(huì)上去‘受欺負(fù)’，寧愿自己照顧他們。有的家長(zhǎng)對(duì)自己孩子的工作能力不了解，覺(jué)得孩子是個(gè)殘疾人，根本不能自己養(yǎng)活自己。”
此外，一些無(wú)良中介機(jī)構(gòu)的操作，讓自閉癥患者就業(yè)雪上加霜。“代辦殘疾人入離職手續(xù)”“優(yōu)化殘保金收益”……近年來(lái)，很多不法中介組織，向企業(yè)販賣殘疾證，簽署虛假勞動(dòng)合同。殘疾人獲得象征性薪酬，但并不真正參與勞動(dòng)就業(yè)，或在家閑著，或被安置在其他場(chǎng)所從事和企業(yè)生產(chǎn)業(yè)務(wù)無(wú)關(guān)的勞動(dòng)，中介組織賺取傭金。“假就業(yè)的現(xiàn)象從根本上是對(duì)殘疾人群體、企業(yè)和國(guó)家的三重傷害，不符合國(guó)家法律規(guī)定和相關(guān)政策要求。”陳國(guó)民說(shuō)。
在北京市東城區(qū)一座小院子里，幾個(gè)20多歲的心智障礙患者，正在學(xué)習(xí)關(guān)于乘坐交通工具和工作空間的概念。就業(yè)指導(dǎo)老師孫曉梅對(duì)記者說(shuō)，自閉癥患者不是對(duì)這個(gè)世界不敏感，而是非常敏感，他們最希望的，其實(shí)就是周圍的人不要把他們當(dāng)作異類，不是去指責(zé)他們，妄圖矯正他們，而是去理解他們的行為，包容他們、幫助他們，僅此而已。(文中所提自閉癥患者姓名，均為化名)
